El ex senador Esteban Bullrich, que padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), milita activamente en la búsqueda de mejores condiciones de vida para quienes padecen de esta enfermedad. En este orden, es que le envió una carta al mandatario estadounidense Joe Biden solicitándole que la Administración de Alimentos y Medicamentos de ese país (FDA, por sus siglas en inglés) apruebe un tratamiento contra la ELA.
"Quiero contarles que vamos a enviar una carta al Presidente de los Estados Unidos, al Director de la FDA, a los presidentes de la Comisión de Salud del Senado y al National Health Service solicitando la aprobación de NurOwn", relató el exministro de Educación.
Y continuó: "Se trata de un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad. La carta está firmada por unos 500 enfermos de ELA en Argentina, pero queremos sumar pacientes de la región para aumentar impacto", agregó Bullrich.
Los argumentos expuestos por Esteban Bullrich en la carta a Biden
"Es un honor para mí dirigirme a usted en nombre de más de 1.500 pacientes con ELA, y sus familias y seres queridos, en América Latina que requieren su ayuda en un asunto muy urgente relacionado con la aprobación de la FDA de una terapia con células madre mesenquimales llamada NurOwn", comienza la carta.
"La ELA es una enfermedad cruel y universalmente mortal. Reduce lenta o rápidamente las capacidades motoras, hasta que te ahoga hasta la muerte. No solo afecta a toda la vida de los pacientes, sino que repercute en todo el entorno que les rodea (familia, amigos, parejas, etc.)", relata.
Y resalta que si bien "por el momento, no tiene cura", cada vez hay más proyectos de investigación que aportan esperanza "con fármacos que ralentizan la progresión y dan como mucho seis meses más de vida".
En este orden, enfatizó en la desesperación de los pacientes que padecen esta enfermedad tras rechazarse "un nuevo fármaco que puede ralentizar considerablemente la enfermedad".
Y argumentó: "Fue un golpe que afectó a los pacientes mucho más allá de los Estados Unidos. Como sabrán, la mayoría de los sistemas sanitarios de todo el mundo dependen de la FDA para sus aprobaciones nacionales, por lo que una decisión de la FDA repercute en los pacientes de todo el mundo".
En la carta, cargada de emoción, lanza: "He visto suficientes rostros de desesperación y tristeza en mi familia y amigos para saber que nadie puede quedarse mirando despiadadamente a un paciente con ELA que muere lenta pero constantemente. Creo que hablo en nombre de la mayoría de los pacientes cuando digo que todos nosotros renunciaríamos gustosamente a cualquier reclamación con tal de tener acceso a un medicamento que puede curarnos potencialmente".
"Eso es lo que hay que entender, nuestro mejor escenario hoy es un par de meses más. Estamos dispuestos a experimentar por nosotros, pero también por nuestra familia y amigos", indica y cierra su relato, convocando a que se acepte la solicitud de Brainstorm Cell Therapeutics para que la FDA celebre una reunión pública del Comité Asesor para participar en el discurso científico sobre las pruebas clínicamente significativas que apoyan la aprobación de NurOwn.
¿Qué es Esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad que padece Esteban Bullrich?
En abril de 2021, el dirigente político reveló que padecía Esclerosis lateral amiotrófica. Según explicó en A24 el presidente y fundador de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, "es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las células motoneuronas que son las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo".
"Por razones que se desconocen, las personas pierden las capacidades de mover los músculos voluntarios del cuerpo: un dedo, una mano, un brazo, no pueden caminar. También afecta a la parte pseudobulbar, con lo cual tiene imposibilidades de poder modular correctamente. Tienen problemas para digerir y también para respirar", explicó.
Esto significa que los mensajes gradualmente dejan de llegar a los músculos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.
Si bien la ELA "no es curable", sí es tratable. Y en este aspecto, hay dos dimensiones.
"Por un lado, la parte clínica, porque a medida que la persona va perdiendo su autonomía y la discapacidad avanza, van interviniendo diferentes disciplinas médicas, encabezadas por un clínico y un neurólogo. Eso es un equipo interdisciplinario para poder ayudar al confort de vida para el tratamiento", indicó.
"Por otro lado, está la dimensión científica y farmacológica. Hay dos drogas para enlentecer modestamente el progreso de la enfermedad. Con ambas se cuenta en Argentina, son proporcionadas por los sistemas de salud", agregó.
Fuente de la Información: A24
Quiero contarles que vamos a enviar una carta al Presidente de los Estados Unidos, al Director de la FDA, a los presidentes de la Comisión de Salud del Senado y al National Health Service solicitando la aprobación de Nurown. pic.twitter.com/O28Mkfkwwc
— Esteban Bullrich (@estebanbullrich) November 29, 2022
